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打破活不過20歲魔咒!漸凍人寫下奇蹟

漸凍人李怡潔患有「脊髓肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy, SMA),從小就與疾病共處,同一階段的孩子都能坐、能走路了,她卻做不到;樂觀的她,意外從別人口中得知死期,醫生說患有這疾病的患者可能「活不過20歲」,面對這樣的噩耗,她每天以淚洗面,曾數次想過要放棄希望、不願意復健。一直到高中的時候,突然收到來自台東監獄一名受刑人的手寫信,發現原來自己的故事可以改變他人,讓她決定振作起來,勇敢面對疾病,並把自身經歷寫下,想將這股正能量散播給大家。

▼李怡潔1歲8個月時,被診斷患有脊髓肌肉萎情趣跳蛋怎麼使用縮症(圖/東森新聞)

現在就讀輔仁大學影傳系四年級的李怡潔,雖然雙手無力、行動不便,無法掌持攝影機等費力的工作,但她透過編劇的職務,寫下經歷的故事,勇敢面對自己的疾病。除了影像,她還出了一本書紀錄人生,到各地演講、認捐年菜等等,怡潔表示:「這個疾病就是黏在我身上的東西,沒辦法抽掉,因為沒有它的話,我的經歷也不會這麼豐富,要面對我才有辦法去分享很多事情」。

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基隆關辦專責報關人員講習

基隆關將於十月二十三日上、下午及十一月十四日下午,在關本部禮堂舉辦三梯次專責報關人員講習,籲請接獲講習通知的業者務必轉達所屬專責人員準時參加。

基關關表示,為增進報關業者對海關業務及相關規定的了解,每年都會針對專責報關人員開辦講習,以提升報單申報品質。這次授課內容,除包含今年海關緝私條例及關稅法修法簡介、出口通關實務等,也邀請環保署毒物及化學物質局講師介紹毒性化學物質管理法相關規定,並請廉政署宣導廉政倫理規範。

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